Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face

Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face

décembre 28, 2018 1 Par admin

L’AFCAVF est une association qui regroupe des personnes atteintes d’algie vasculaire de la face (cluster headache en anglais). Elle a essentiellement comme buts d’aider les personnes qui souffrent de cette céphalée, d’agir afin que cette maladie soit mieux connue et mieux diagnostiquée et que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces. Pour plus d’informations, voir la présentation de l’association.

Sondage EUROLIGHT sur l’algie vasculaire de la face

Vous pourrez accéder et trouver davantage d’informations sur le questionnaire en ligne de l’algie vasculaire de la face en visitant : https://www.eurolight-cluster.eu/index.php?sid=64327⟨=fr

EUROLIGHT est un recueil indépendant de données concernant les céphalées à l’échelle européenne, mettant l’accent sur une approche holistique qui repose sur le patient et la science. EUROLIGHT a été fondé en mai 2007 et examine l’incidence et l’impact des céphalées sur les personnes qui en sont atteintes, leurs proches et leurs amis, leurs collègues de travail et la société.

La campagne « Lifting the burden », en collaboration avec l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), est un partenaire actif d’EUROLIGHT. EUROLIGHT est dirigé par le Centre de recherche public de la santé du Luxembourg (CRP Santé), et soutenu par l’Agence Européenne pour la Santé et les Consommateurs, ainsi que par de nombreux scientifiques et organisations de patients à l’échelle européenne (23 partenaires sur 16 pays).

En ce qui concerne la collecte de données, un questionnaire spécial a été développé et validé. Vous pourrez le remplir anonymement sur Internet. La procédure a été testée et la confidentialité est assurée grâce à l’approbation du Comité national d’éthique du Centre de recherche public de la santé (CRP Santé).

L’actuel questionnaire se concentre sur l’Algie vasculaire de la face et prétend collecter des données fiables auprès des patients souffrant d’algie vasculaire de la face en Europe. Ainsi, EUROLIGHT pourra évaluer ces données de manière anonyme. Les résultats seront publiés et contribueront à l’amélioration de la situation des patients atteints d’algie vasculaire de la face en Europe.

Nous vous demandons de bien vouloir participer. Plus les participants seront nombreux à répondre au questionnaire, plus nous pourront obtenir des résultats considérables !

Dr. Colette Andrée
Directeur EUROLIGHT
www.eurolight-online.eu

Description de l’algie vasculaire de la face

Du point de vue du malade, une crise d’algie vasculaire de la face (cluster headache en anglais et dénommée AVF ci-après) se caractérise principalement par une douleur d’une violence extrême1 généralement localisée dans la zone oeil-tempe2 et qui ne concerne qu’un seul et même côté du visage3. L’AVF est une céphalée (mal de tête) rapidement intense, et d’une durée comprise entre un quart d’heure et trois heures.

La crise d’AVF s’accompagne de signes caractéristiques du côté où siège la douleur : oeil rouge et/ou larmoyant, paupière tombante et/ou gonflée, narine bouchée avec quelquefois un écoulement nasal4. Les crises surviennent de une à plusieurs fois par jour souvent à horaires très réguliers.

L’AVF existe principalement sous deux formes :
– une forme épisodique (la majorité des cas) où les crises se manifestent par périodes de 3 à 12 semaines une à plusieurs fois par an, entrecoupées par des périodes de rémission de durée variable (quelques mois à parfois plusieurs années),
– une forme chronique où les crises sont récurrentes depuis un an sans période de rémission ou avec des périodes de rémission d’une durée inférieure à 1 mois.

Pour une information plus précise, nous vous invitons à visiter la partie de notre site consacrée à l’algie vasculaire de la face ainsi que les questions fréquemment posées sur l’algie vasculaire de face.

1. Cette douleur est souvent comparée à un poignard (un tournevis, un tisonnier…) que l’on enfoncerait dans l’oeil tout en le faisant tourner. Elle est également évoquée comme une « douleur à se frapper la tête contre un mur ».
2. La douleur apparaît généralement dans la région de l’oeil (plus rarement l’apparition de la douleur peut se situer vers le maxillaire supérieur). Elle s’étend ensuite souvent vers la tempe et/ou la nuque et parfois jusqu’au cou ou l’épaule.
3. Dans la grande majorité des cas l’AVF se situe toujours du même côté du visage tout au long des différentes périodes de crises. Il existe cependant des cas où les symptômes peuvent se déplacer vers l’autre côté du visage.
4. Ces signes caractéristiques sont variables d’un individu à l’autre et d’une crise à l’autre.

Avertissement

Le seul et unique but de ce site est d’apporter des informations. Il ne se substitue en aucune manière aux professionnels médicaux, ni ne doit remplacer la relation établie entre le patient, ses médecins, et tous autres intervenants médicaux et soignants.Toutes questions concernant le diagnostic, le suivi médical, la mise en place d’un nouveau traitement, la modification d’un traitement en cours, la prise en charge des soins ou toutes autres questions d’ordre médical doivent être discutées avec votre équipe médicale habituelle. Nous ne faisons la promotion d’aucun traitement, ni d’aucun praticien. Les services hospitaliers proposés ici ne sont cités que pour vous aider à trouver un centre spécialisé proche de votre domicile. Les informations sur les médicaments sont données ici de façon sommaire et vous êtes invité à vous reporter à la fiche fournie par le laboratoire ou aux dictionnaires et sites spécialisés. Toute information donnée par l’association, via son site en particulier, est strictement gratuite et fournie sans garantie.